《幸而相伴,未来可“愈”
——我和我的患者案例集》
占归来主编
复旦大学出版社
“主编?/简介?”
占归来,现任医院党委书记、上海市徐汇区精神卫生中心主任医师。兼任中国中医药研究促进会精神卫生分会常委、医院协会精神卫生中心管理专委会副主任委员、上海市医学会精神专科分会委员、上海市医师协会精神科医师分会委员、上海市精神卫生临床质控中心专家、上海市医学会医疗鉴定专家、上海市司法鉴定专委会委员、医院协会理事、上海市康复医学会精神康复专委会委员、上海市心理学会医学心理学专委会委员、上海健康医学院附属卫生学校心理健康教育顾问、上海市疫情防控社会心理疏导专家团队专家、上海市人大常委会基层立法联系点专家智囊团成员。
从事精神卫生医、教、研、防工作20余年,熟悉各类精神心理问题的诊治,近年专注心境障碍、焦虑障碍等诊疗。承担及参与各类学术项目10余项,发表专业论文50余篇,主编《心理健康导报》,参编专著4部,曾获中国杰出精神科医师提名,上海市仁心医者杰出精神科医师提名奖,上海市优秀共产党员,上海市抗疫先进个人,上海市医德楷模抗疫特别奖,上海市医学科技三等奖,徐汇区拔尖人才。
序言
26个故事,26段人生插曲。旁人可能只匆匆一瞥,当事人却可能刻骨铭心。占归来等医生从他们的众多病例中摘取的这26个故事,有的娓娓道来,有的朴实白描,体例、文笔不尽一致,但读来令人或震撼,或深思,或唏嘘,唯不会沉闷无趣。因为这正是他们和他们的患者——许多人感到陌生和好奇的精神疾病患者之间的日常生活。
上海市精神卫生中心粟宗华老院长那句“每个精神疾病患者的病史,都是用血泪写成的”,曾经让初入道的我们既震惊又不解。这26个故事,恰为这句话增添了新的脚注。每个鲜活的个案背后,都饱含病痛、挣扎、疗愈,以及医者仁心。
新冠肺炎疫情袭来,占归来等50多位精神科医师、心理医师临危受命,组成上海第九批援鄂医疗队远赴武汉抗疫一线,为新冠患者、患者家人、救援医护人员送去专业的心理疏导和危机干预的关怀,抚慰了一颗颗恐慌、焦灼,乃至绝望的心灵,为赢得抗疫胜利做出了重大贡献。记得有一次听这支队伍的领队王振医生开玩笑讲,在武汉期间以及回沪之后,队中只有占归来一人情绪最为平稳。如今我理解了,或许正因为在抗疫工作之余还忙于整理这些故事,使他的精神压力得到了舒缓和转移,因此才得以相对“抗压”吧。其实整体上,患者也一直在以各种可见或不可见的形式支撑甚至疗愈着我们精神卫生工作者。
总之,本书可以看做是精神科医生和他们的患者共同为关心精神卫生工作的人们奉献的一幅多彩拼图,每个人从不同角度观之,都能获得自己的感悟,以及相关的科普知识。希望这样的著作今后能更多涌现,让更多的人走进精神科医生和患者的世界,从而更好地理解精神卫生,关爱精神疾病患者。
谢斌教授
上海市精神卫生中心
年10月
活着,成长着,疗愈着
岁月总是太匆匆,不知不觉从事精神科工作已是第16年了,不算长,也不算短,这期间参与诊治的患者也有很多,印象最深刻的当然还是最特殊的患者。
年的某一天晚上,我在公交车上接到她的电话,不同于往日的寒暄问候,她神神秘秘、若有其事地跟我说她走在马路上,有人跟踪,有些路人看她眼神奇怪,有些人是谁谁派过来的要陷害她,也有一些人是保护她的。
我脑子如五雷轰顶、一片空白,又似乎有点恍惚,后面她说些什么我已然听不进去了,就凭这几句话、这语气,我就已经能判断个大概了。因为已经是晚上,就诊也不太方便,我想了想,故作镇定地跟她说:“那你现在赶紧回家去,家里肯定安全。”
挂完电话,我又立即想办法联系上她的母亲,跟她母亲大致讲了一下她的情况。我说她现在精神不正常了,你明天立即带她去市精神卫生中心,否则后果不堪设想,今晚你就以安抚、观察为主,不可和她争辩,万一事态不对,立即报警送至精神卫生中心。再冷静下来,突然不知所措,虽然每天的工作面对的都是这类患者,司空见惯,可是如果这个人是你比较熟悉的人呢?
回忆也开始清晰。以前我们上学、放学都是一起走,还为了少走点路一次次心惊胆战地穿越火车铁轨。
春天,阳光明媚,微风和煦,漫山遍野都是盛开的桃花,我们穿梭其中,像寻宝一样地挖野菜、挖中药;夏天,骄阳似火,调皮的男生捅了马蜂窝,跑在后面的我被马蜂蜇后脸当时就肿了,疼得哇哇大哭,你带我找到隔壁村一哺乳期的阿姨,把她的乳汁往我脸上涂;秋天,秋高气爽,晴空万里,小河两旁的芦苇如一条金黄的丝带,我们钻进去割芦苇杆儿勤工俭学;白雪皑皑的冬天,我感冒发热了,你把你的毛衣借给我穿……
年少的日子,有伙伴陪伴的美好时光,日后无数次闯入我的梦里。初中毕业,你没有参加中考就开始打工,我则继续念高中。
有个周末,我带同学到你打工的餐馆看望你,当时你和另外一个小姑娘正在打扫卫生。你本来就瘦小,拿着长长的拖把非常不协调,心疼、心酸、心痛,原来心是真的会痛,你应该和我、和大多数同龄人一样被保护在象牙塔里才是合适的啊……
见我们来,你放下手里的活,热情地招待我们,请我们吃啤酒鸭,后来我知道那顿饭扣掉了你月工资的1/3。有天上午,我上课时一不留神往窗外看,你站在走廊,手里拎着一包零食冲我笑,我既意外又惊喜,下课后,你把零食交给我,嘱咐我好好学习、注意身体。又过了几个月,我又去你打工的餐馆找你,得知你已去外省打工了,我才明白原来上次你去学校看我是因为你要出远门了。
我在大街上边走边控制不住哽咽,那时通信条件并不如现在这样发达便捷,离开就意味着有太多的未知。悲从中来,我难过,我们是同龄人,命运却将会不同,你已过早地面对生活的艰难坎坷。我也为天真烂漫、无忧无虑的日子已逝去,我们终将要长大、分开,面对各自的人生而伤感。
两年后你又回到家乡的城市,我觉得这样也好,离家近,有个照应,真心希望你过上安稳的日子。我们也能不时小聚,唠唠家常,八卦下家乡的人和事。我曾信誓旦旦地说以后我工作了请你喝咖啡!
再后来,我到外地工作,我们没有时间和心情尽兴小聚了。城市的咖啡厅随处可见,何时我们能进去坐一坐呢?我们都各自忙碌奔波,彼此联系和关心越来越少。
从理论上讲,这种病是由生物、心理、社会因素共同作用所致的,没听说过你有家族史,那么这些年你都在做些什么,都经历了什么啊?都有着怎样的心路历程呢?这种病在出现明显的精神症状之前是有一段时间前驱期的,多为性格、言行发生改变,如孤独敏感、喜怒无常、自语自笑、失眠、多疑等,只是你独自在外,也无从得知了。
你很早就步入社会,已经承受了与自己年龄不相符的生活磨难,现在又得了这种病,你和你的家人,该如何面对这出其不意的变化和打击?我又能为你做些什么呢?能怎样帮帮你呢?除了安慰,我似乎什么也做不了。
第二天上午,她的母亲就医院就诊,诊断为精神分裂症,医生开了利培酮。意料之中。服药之后,她变得沉默寡言、呆滞,她母亲也是悲痛万分、心如刀割,说宁愿自己生这个病也不愿看着自己的孩子被疾病折磨,反复念叨“有啥办法?有啥办法”。
我必须鼓励、支持她们,给她们信心和勇气。我一方面安慰她,说精神分裂症也像伤风感冒等身体疾病一样,谁也不能打赌自己一辈子不得这个病,只是生病了而已,生病了就要听医生的,就要吃药,而且需要吃很久的药。也跟她母亲讲,我知道你一定接受不了这个现实,她只是不巧得病了,你不要有思想负担,你必须挺住,你要是垮了,她怎么办?再说,积极治疗是会好转的啊。
那段时间,只要有年轻的患者被强制送入院,他们挣扎、反抗(精神分裂症最可怕的莫过于可能别人都看得出这个人病了、不正常了,而患者自己却浑然不知,否认患病,拒绝、不配合治疗),我就会触景生情,她会不会也有这么一天?还好她对治疗很配合,精神症状很快就有所控制,服药后也有不良反应:头晕,心慌,坐立不安,注意力不能集中,反应迟钝,记忆力下降等,已无法继续简单的工作。我也经常给她解释药物的作用及不良反应,建议她不舒服就及时看医生,医生也给予了相应的处理。
她休养了很长一段时间,病情也逐渐好转。她喜欢哼唱《下一个天亮》,也多次对我说,真希望睡一觉醒来自己的病就痊愈了。我会因为自己的无能为力而无奈、愧疚,也会对自己职业产生认同感和价值感,力争通过不断学习、提升自己的诊疗技能,为患者缓解痛苦、带去希望。从存在来看,精神分裂症是个古老的疾病,自古就有;从研究和探索的水平上看,它又处于尚年轻的阶段,我们对精神分裂症的认识,未臻完善。
两年后,她也面对谈婚论嫁的人生大事,她和家人也曾为是否需要将患病的事告知对方左右为难而咨询我。隐瞒吧,觉得不妥;实话实说吧,又担心对方如果放弃,她经受不住打击,病情复发,情况变得更加糟糕。我认为本着负责的态度,还是要告知对方。令人欣慰的是,对方倒也接受了。
一年后,她在坚持服药的情况下怀孕了,整个孕期也没停药,其实我很替她担心,担心小孩的健康,也不敢建议她停药,只是祈祷上天,保佑他们平安健康!天遂人愿,她产下一个健康的孩子,因为服药,也没有进行母乳喂养。之后她在家照顾孩子、做家务,直到孩子上了幼儿园,她再次回到工作岗位。工作业绩很好,一直名列前茅。
两年前,我回老家,返程时有点时间,就去她家看看,她把冰箱里的东西都翻出来,问我想吃啥就给我做。我真的什么也不想吃,只想坐会儿就走,她执意做了几个菜,夹到碗里让我吃,盛情难却,我吃到撑。她也反复跟她小孩说:“你以后也要好好学习,像这个阿姨一样,考上大学,到大城市工作。”她一如以往一样热情、大方,未见疏懒、淡漠等阴性症状,我也放心了许多。
她也会经常跟我诉说工作、家庭、生活中的矛盾、困惑,多半涉及人际关系、社会交往方面,简单地说就是跟周围的人相处不融洽,容易与人发生争执、争吵,不受欢迎。我了解,她是一个非常善良、有爱心的人,就是缺乏社交技能。精神分裂症患者普遍存在社交技能缺陷,有学者甚至认为,社交技能缺陷是精神分裂症除了幻觉、妄想、行为异常和淡漠、疏懒等症状之外的另一特征性症状。抗精神病药物可以治疗幻觉、妄想,却无法改善社交技能缺陷。
我一直想好好研究一下社交技能训练,如倾听、提要求,如何表达自己积极的和不愉快的感受,发起并维持谈话,拒绝要求、处理矛盾的技能等,对指导患者康复、提升自己都有益,却一直因为各种原因被搁置。所以大多时候我只是倾听,有时一半认真一半调侃地问:“有没有人故意针对你?背后讲你坏话?没看到人、听到人家背后议论你?”给予鼓励、支持。
去年,她说她升为主管了,为了方便办公,公司给她安排了一间单独的办公室,有空调,真替她高兴。我说,你已经做得很好了!绝大多数人混到退休,也混不到一间单独的办公室。我们哈哈大笑。
我也曾好奇地问:“你是怎么看待生病对你的影响的?”她回答:“我就是把自己当一个平常人看待,了解自己的优势,尽量发挥自己的优势。”如果她的社交技能能够有所提升,那么她的工作、生活就会顺利许多。
从确诊至今已有10多年了,她从未停药,中途只是因药物不良反应做了些调整,病情一直比较稳定。她是不幸的,不幸的是她患上了精神顽疾;但她又是幸运的,幸运的是经过治疗,得到康复,可以像正常人一样工作、生活。不同的是,她每天仍需坚持服药,我建议她一直维持治疗下去,因为一旦复发,代价和影响太大。她也表示接受。
这是一个成功的精神分裂症患者康复的个案,度过了疾病关,基本达到职业康复。这份幸运可能有运气成分存在,但我认为也同样离不开人为的因素。
首先,感谢他们对我的信任,听从我的建议,医院医治,并坚持服药治疗。有些人患精神疾病,家人首先是否认,不愿意相信自己的家人会患精神疾病,家中有了“精神病”更是觉得不光彩,羞于见人,会遮遮掩掩、讳疾忌医,甚至先去弄一番迷信、愚昧活动,等到病情加重了,医院。这样不仅延误病情,还加深了社会对精神病患者的歧视。身体患病,人们容易识别,会主动看病医治,能博得关怀同情;精神疾病则多不为人们理解,社会上甚至把他们视为异类,受到歧视和冷遇。任何疾病,都要早发现、早诊断、早治疗,癌症如此,精神疾病亦是如此。
其次,患者对医生信任,对治疗配合,即医患关系和治疗方案同样重要。最后,医学的对象是人,直接和人打交道,必须要有人性的沟通、人情的感应。我国最早的医学典籍《黄帝内经》强调医者要“不失人情”,所谓人情乃人之常情,也就是说医生在临床诊疗过程中不能缺少人文关怀。精神医学先驱、上海市精神卫生事业的开拓者粟宗华先生也说过,“精神科医生应该是知识广博、无私无畏、具有高度同情心的人”。我应该牢记于心,将人文关怀贯彻于平日的诊疗工作中。
今年春节,她发来信息“谢谢你,贵人”,我回复“不敢当,彼此彼此”。你说我是你的贵人,我只不过做了一点点我力所能及的事,给予医者最基本的关心、关爱、支持。你又何尝不是我的贵人?你坚强地面对自己的疾病,遵从医嘱,坚持治疗,带病工作、生活,还要承受病耻感带来的压力,其中的苦楚、挣扎只有你自己清楚。看到你一如既往的乐观,每天都把自己收拾的干净、得体,努力工作,我也会经常自问是不是认真地对待生活了?我拼尽全力了吗?
我也想像你一样乐观、善良、坚强。也因为你,我更懂得了,幸福不是因为生活是完美的,而在于你能忽略那些不完美,感恩自己所看到的美好与阳光;苦难带来的远不止痛苦、挣扎与迷茫,苦难亦赋予我们生生不息的希望和勇不低头的勇气!
我们从苦难中走来,亦从苦难之中汲取生命的养分,活着,成长着,疗愈着。人的一生,遇到贵人是重要的、幸运的,那么怎样才能成为患者的贵人呢?我想这个问题需要我用心持续思考,用行动来检验,以时间来考验。
精神分裂症是常见病、多发病,据估算我国目前有近万人罹患精神分裂症,由此每年会产生巨额的医疗费用支出,也造成患者及其家庭劳动生产力的大量损失。目前该病仍然是导致精神残疾最主要的疾病。这些患者十分不幸,他们在意识清晰的情况下会听到常人听不到的声音,可以是噪声、音乐,也可以是人讲话的声音,甚至是谩骂、恐吓、命令声;也可能看见常人看不到的形象,闪光、人、动物或物体等;他们会产生许多出乎常理的离奇想法,总感到有人会谋害自己,感到自己被跟踪、被监视、被“仪器或说不清的力量”控制等。
他们有时虽然表面上露着笑容,可内心却蕴藏着痛苦;他们有时虽然缄默安静,但内心却波涛起伏、情绪不稳,充满焦虑与恐惧;活泼的人变得木讷,快乐的人陷入抑郁;他们整个生活已脱离了现实的轨道,从而进入不可控制的妄想天地,与现世隔绝。这些人便是世界上最不幸的精神分裂症患者,更不幸的是有些不了解的人会给他们一个极不尊重的名称。由于存在社会歧视,许多人为患过此症而压得透不过气、抬不起头来,甚至悲观绝望。精神分裂症患者承受着世俗偏见和疾病的双重痛苦,即使病愈,重返社会之路,亦十分艰辛、曲折。
家中有精神分裂症患者,这给家庭带来沉重的负担。看着自己的亲属从一个好端端的人变得失去理性,心中的焦虑、无助、难过可想而知,却又无法向他人倾诉。失去理智的患者,可能会不顾安危,自毁生命,也可能会突发妄想,视友为敌,将亲人当仇人,伤害无辜,闯下大祸,影响社会安定。精神病学家粟宗华先生曾经说过,“精神病患者的病史是用血和泪写成的”,这一点也不夸张。精神分裂症给多少家庭带来痛苦和悲剧,什么时候我们的精神医学才能更好地拯救这类患者?当然,随着医学的进步,精神分裂症的缓解治愈率也一定会大大增加。万物皆有裂痕,那是光照进来的地方;在裂痕上追逐光芒的人,应该被尊重、被善待。
dr.s.lucy
年3月
资料:复旦大学出版社
编辑:徐诺
上观号作者:书香上海